- Kedy a kde sa Števko narodil? Števko sa narodil 18.9.2011v Prešove.
- Aký bol Števko pred chorobou? Čo mal rád? Čo rád robil? Števko, bol veselý, hravý chlapec a veľmi usmievavý. Tešil sa z maličkostí, keď nejakú vec dostal. Už ako dvojročný bol ťarbavý a strácal stabilitu, ale vždy sa postavil a behal. Chodil von a hral sa s deťmi. Rád pozeral rozprávky, počúval hudbu, tancoval, hoci ťarbavo, ale išlo mu to. Aj si po svojom zaspieval.
- Koľko má súrodencov? Ako sa volajú a koľko majú rokov. Má ešte štyroch súrodencov. Stanislav má sedem rokov, Bianka má tri roky, Barborka o mesiac dva roky a nakoniec malý Milanko, šesť mesiacov.
- Kedy a ako ste si všimli, že niečo nie je v poriadku? Chodiť začal dosť neskoro, keď mal sedemnásť mesiacov. Potom, keď mal asi dva a pol roka, sme si všimli, že z ničoho nič padal. Alebo keď sa ho len niekto dotkol, hneď spadol. Šli sme k lekárke, aby nám povedala, prečo chodí tak ťarbavo a nie je mu rozumieť, čo rozpráva. Len ja, jeho mama, som vedela, čo chce povedať. Lekárka mi povedala, že je to normálne. Že niekto začne skôr rozprávať, iný neskôr. A že to asi zdedil po mojich príbuzných, ktorí začali rozprávať až v 5 rokoch. Tak sme si mysleli, spolu s doktorkou, že to po nich zdedil, a potom sa to upraví ako u nich. Keď mal viac ako tri roky, jeho zdravotný stav sa zhoršil. Okrem nestabilnej chôdze a padania sa začala choroba zhoršovať. Prejavili sa kŕče, teploty, dusil sa, keď jedol. Nevedel, kedy chce ísť na WC, tak sa pomočil. Z ničoho nič plakal, keď niekto začal rozprávať hlasnejšie, alebo bol v miestnosti hluk. Začiatkom februára 2016 začal krvácať z nosa, a to pravidelne. Potom ho hospitalizovali na týždeň v nemocnici. Ešte sa nevedelo presne, čo mu je. Povedali nám, že má epilepsiu.
- Akú má diagnózu? Až keď ho objednali do Košíc na neurologické vyšetrenie, zistili, že má diagnózu: leukodystrofiu mozgu – neurodegeneratívne ochorenie centrálnej nervovej sústavy.
- Aký je priebeh choroby? V októbri 2016 prestal zo dňa na deň chodiť. Ráno sa zobudil a už sa nemohol postaviť. Od vtedy už nechodí. Potom hneď v decembri sme si všimli, že už vidí slabšie a nepozná ľudí podľa tváre, až keď začnú rozprávať. V roku 2017, asi vo februári, prestal vidieť úplne. Vidí len tmu. Lekári mi povedali, že jeho mozog sa zmenšuje, a tým stráca životné funkcie.
- Ako sa dá choroba zmierniť / liečiť? Lekári nám povedali, že je to nevyliečiteľná choroba. Nedá sa vyliečiť, ani zmierniť, lebo je to dedičné. Povedali nám, že sa môže dožiť ôsmich rokov, pri zázraku o niečo viac, najviac do 12 rokov.
- Akú opateru si vyžaduje? Števko si vyžaduje plnú asistenciu pri kŕmení, mobilite a hygiene.
- Kto každý sa stará a pomáha Števkovi? So Števkom nám pomáhajú naši blízki, ktorí ho majú radi. A teraz aj vy.
- Vníma Števko ľudí okolo seba? Ako? Števko vníma ľudí okolo seba len sluchom, pozná ich podľa hlasu, ktorý si zapamätá.
- Čo mu vie urobiť radosť? Števko rád počúva pesničky, to mu robí veľkú radosť. Tiež vidíme úsmev na jeho tvári, keď ho držíme v sede, aby mohol s nami sedieť, keďže sa sám neudrží. Teší sa z maličkostí, napríklad, keď drží v rukách hračku a dáva si ju do úst. Súčasťou jeho stravy sú jogurty, ktoré rád jedáva. Jedol by ich aj celý deň. Teraz sa hlavne teší, že bude navštevovať škôlku, do ktorej chcel vždy chodiť. Teraz sa mu to splní.
- Čo by potreboval, aby mohol napredovať a veci nevyhnutné pre jeho život?
- v prvom rade návštevu zubára keďže začal mať už aj bolesti zubov a ďasien,
- mixér, aby mohol všetko jesť,
- plienky,
- loptu, s ktorou sa dá cvičiť,
- zdravé miešané kokteily,
- možno aj oblečenie,
- peniaze na lieky, keď je chorý,
- peniaze na prepravu, keď ide na kontroly alebo na rehabilitácie. Mgr. L. Zlacká
Naša Anglická knižnica